Șase medicamente pentru boli rare intră pe lista compensatelor până la sfârșitul anului

Cum se asigură continuitatea la 18 ani?

Ministrul Alexandru Rogobete a făcut anunțul miercuri, imediat după semnarea unui memorandum de înțelegere între Ministerul Sănătății, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, ARPIM și asociațiile pacienților cu boli rare. „Până la finalul acestui an, estimăm includerea pe lista medicamentelor compensate a încă 6 molecule inovative destinate pacienților cu boli rare”, a transmis, pe Facebook, Alexandru Rogobete.

Parteneriatul semnat urmărește accelerarea accesului pacienților la tratamente moderne și susținerea inovației, precum și finanțarea echipelor medicale multidisciplinare care îngrijesc persoanele cu boli rare. Un alt obiectiv este asigurarea continuității îngrijirii medicale la trecerea de la copilărie la viața adultă. Nu trebuie să se simtă abandonați la trecerea la viața adultă! Ministrul susține că pacienții nu trebuie să rămână fără sprijin medical după împlinirea vârstei de 18 ani și că sunt necesare trasee clare și centre pregătite pentru această tranziție.

Memorandumul mai prevede dezvoltarea unui sistem integrat de sprijin medical, psihologic și social pentru pacienți și familiile acestora.

Includerea a șase molecule noi pe lista de compensare e un pas decisiv pentru a reduce decalajul dintre descoperirea științifică și disponibilitatea clinică.

Cum se asigură continuitatea îngrijirii medicale?

Aceste medicamente, gândite pentru afecțiuni rare, au costuri de producție ridicate din cauza volumelor mici de piață. Mecanismul de compensare statală scade sarcina financiară directă pentru pacienți și face accesibile terapii care, altfel, ar fi prea scumpe pentru majoritatea familiilor. Procesul de evaluare e riguros: se verifică eficacitatea și siguranța, ca să se asigure că banii publici merg în tratamente cu raport beneficiu-cost bun.

Trecerea de la medicina pediatrică la cea pentru adulți e un moment critic pentru pacienții cu boli rare. Mulți pierd accesul la specialiști experimentați în afecțiunea lor, ceea ce poate duce la întreruperea terapiei sau la complicații evitabile. Memorandumul vizează eliminarea acestui gol prin trasee clare și centre specializate care preiau îngrijirea la vârsta de 18 ani. Măsura e esențială pentru a preveni pierderea continuității medicale, o problemă frecvent raportată de asociațiile de pacienți.

Sistemul integrat de sprijin, cu componente psihologice și sociale, ține cont nu doar de tratament, ci și de calitatea vieții pacienților și a familiilor lor, recunoscând impactul emoțional al bolilor rare.