trei direcții pentru diagnosticarea și tratarea bolilor rare

De ce diagnosticul timpuriu e esențial?

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat miercuri trei direcții prioritare pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare.

Este vorba despre dezvoltarea Programului Național de Screening al Neonatului, extinderea echipelor multidisciplinare în centrele integrate de diagnostic și tratament, și asigurarea continuității îngrijirii pentru pacienții pediatrici până la maturitate.

Ministrul a subliniat că documentul semnat este mai mult decât un angajament formal și, în opinia sa, o primă formă de colaborare concretă între Ministerul Sănătății, universitățile, asociațiile de pacienți, ARPIM și profesioniștii din domeniul sănătății.

„Este mai mult decât un memorandum, este mai mult decât un angajament scris. Este prima formă de colaborare concretă între instituția centrală - Ministerul Sănătății, universitățile, asociațiile de pacienți, ARPIM și alți profesioniști din domeniul sănătății în acest domeniu”, a declarat Alexandru Rogobete, în cadrul evenimentului „Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București.

Reamintim că DC Media Group a organizat recent conferința HEALTH FORUM: Universal coverage in rare diseases: how we cover the gap between the WHO resolution and everyday practice in Romania, în care s-au discutat subiecte precum progresele realizate în ultimii ani, nevoile descoperite și soluțiile pentru depășirea deficiențelor existente în diagnosticarea și tratarea bolilor rare în România.

Cum se consolidează echipele?

Ministrul a identificat diagnosticul timpuriu ca fiind una dintre condițiile esențiale pentru îmbunătățirea tratamentului bolilor rare și a subliniat necesitatea de a dezvolta Programul Național de Screening Neonatal, care permite identificarea bolilor din primele zile ale vieții.

„O putem trata numai dacă o diagnosticăm la timp”, a spus Rogobete, explicând că identificarea timpurie a unei boli rare poate aduce beneficii semnificative pacienților și poate facilita tratamentul.

O altă direcție de acțiune vizează consolidarea echipelor multidisciplinare în centrele integrate de diagnostic și tratament. Potrivit ministrului, îngrijirea pacienților cu boli rare necesită colaborarea mai multor specialiști, având în vedere complexitatea acestor condiții.

În această privință, Rogobete a anunțat că va deschide o discuție cu Casa Națională de Asigurare a Sănătății cu privire la posibilitatea introducerii pachetelor de servicii care să permită acordarea de îngrijire într-un regim multidisciplinar în aceste centre.

Continuitate până la maturitate!

Un al doilea obiectiv este să existe centre integrate pentru tratarea pacienților cu boli rare pentru a-și extinde echipa multidisciplinară, pentru că nu vorbim doar de un doctor. Vorbim despre o echipă complexă de specialiști din mai multe specialități, și voi vorbi despre asta la National Health Insurance House, unde atenția este alocată individual fiecărei specialități.

Cred că în aceste centre complexe integrate de diagnosticare și tratament a pacienților cu boli rare avem nevoie de pachete de servicii care includ soluționarea serviciilor într-un regim multidisciplinar, deoarece acesta este profilul acestei patologii, a explicat ministrul.

A treia prioritate anunțată de ministru este asigurarea continuității asistenței medicale pentru pacienții pediatrici cu boli rare care ajung la vârsta adultă. Rogobete a atras atenția asupra dificultăților cu care se confruntă în tranziția de la serviciile de sănătate pentru copii la cele pentru adulți, inclusiv identificarea de specialiști pentru a continua monitorizarea și tratamentul.

Ministrul a remarcat că punerea în aplicare a celor trei obiective necesită clarificări privind funcționarea sistemului de sănătate, dar ar putea contribui la îmbunătățirea accesului la servicii și la o mai bună organizare a îngrijirii persoanelor cu boli rare.

„Aceste trei obiective, care sunt mai degrabă birocratice și se referă la clarificarea modului în care funcționează sistemul de sănătate pentru această componentă, pot fi foarte benefice și pot echilibra sistemul în această direcție. Cercetarea, inovarea, monitorizarea adecvată cred că sunt obiectivele noastre principale în viitorul apropiat, astfel încât să putem dezvolta această componentă cât mai mult posibil”, a adăugat ministrul de sănătate.