Carmen Orban, avertisment dur: „Statul nu mă plătește pentru o boală rară. E noaptea minții!

Avem strategii pe hârtie, dar zero rezultate?

dr. Carmen Orban, membră a Comitetului de Sănătate al Senatului României, trage un semnal de alarmă serios privind disfuncționalitățile din sistemul medical românesc.

Prezentă la forumul „Sănătate: acoperire universală a bolilor rare”, organizat de DC Media Group, ea a subliniat că, dincolo de strategiile frumoase de pe hârtie, realitatea din spitale este complet diferită.

Medicul și-a folosit propria experiență pentru a ilustra blocajele birocratice din Sănătate, recunoscând că se confruntă personal cu o afecțiune extrem de rară. Eu sunt cel care a apucat de trăgaci pentru o lungă perioadă de timp când vorbim despre investiții în asistență medicală.

Îți dai seama că este un subiect care mă îngrijorează cu adevărat, nu doar declarativ, a declarat Carmen Orban.

Deși se descrie drept un optimist-realist, ea a explicat că perspectiva triplă — de medic, decident fără putere și pacient — i-a deschis ochii asupra lipsurilor cronice din sistem. Avem un plan, avem o strategie, avem screening, avem totul.

Iată-mă aici, văd toate deficiențele din toate perspectivele. Ne-am luptat din greu de la început și am reușit să facem ceva cu privire la screening în neonatologie.

De ce refuză statul român să deconteze investigații vitale?

Dar am spus de la început că avem nevoie de un registru al bolilor, astfel încât să știm cum să împărțim banii și cum să gestionăm resursele umane, a explicat ea.

Folosindu-se din nou propriul exemplu, Carmen Orban a criticat dur normele legislative actuale, care îi pun piedici chiar și unui medic de renume.

N-am vrut să vorbesc despre boala mea, dar în ultima vreme vorbesc.

Pentru că, stupid, avem unele deficiențe legislative pe care nu le pot înțelege. De exemplu, am nevoie de o anchetă medicală care nu este făcută în țara noastră și pe care statul român nu o decontează. Deși sunt cetățean român, plătesc asigurări de sănătate și cred că aș trebui să am drepturi egale cu toată lumea.

Ea a catalogat situația drept o noapte a minții, pusă pe seama unor reguli birocratice absurde stabilite de politicieni și medici. Cred că e un punct zero unde trebuie să luăm taurul de coarne.

Să ne asigurăm că aceste lucruri sunt făcute și să vedem de ce nu sunt făcute.

Ce spun cifrele despre bolile rare în România?

Știu multe alte planuri făcute de mine și asumate de alții care, vezi tu, nu funcționează pentru că nu există norme de aplicare, a adăugat senatorul.

În prezent, peste un milion de români suferă de o boală rară.

La rândul său, ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, a subliniat că infrastructura medicală existentă trebuie neapărat conectată printr-un sistem național de date.

„România are 80 de centre certificate la nivel național pentru diagnosticarea și tratamentul bolilor rare. Avem nevoie de un registru național unde aceste centre pot introduce datele. Fără aceste date, nu putem discuta despre un registru funcțional”, a punctat Rafila.

Ministrul a adăugat că autoritățile încearcă să găsească soluții și în zona terapeutică, inclusiv prin extinderea utilizării medicamentelor off-label. Au fost luate câteva măsuri concrete pentru utilizarea acestor medicamente în tratamentul anumitor tipuri de cancer, dar și al bolilor rare.

Încă mai este mult de făcut acolo, a conchis Alexandru Rafila.